Patientinnen und Patienten mit einem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sind auf Medikamente aus menschlichem Blutplasma angewiesen, ihnen fehlt ein wichtiges Protein, das die Lunge schützt. Im Haema-Podcast erläutert Marion Wilkens, Vorsitzende der Patientenorganisation Alpha-1 Deutschland e.V., die Situation der Betroffenen anlässlich des Alpha-1-Aktionsmonats.
Um einen von Alpha-1-Mangel Patienten ein Jahr mit den lebenswichtigen Medikamenten versorgen zu können, werden 900 Plasmaspenden benötigt. Bei bis zu 20.000 Erkrankten in Deutschland, ca. 3.000 von ihnen schwer, werden viele Millionen Spenden für die Herstellung plasmabasierter Medikamente gebraucht.
Wilkens, selbst vom Gendefekt und der Erkrankung betroffen, stellt klar: „Die einzige Alpha-1-spezifische Behandlung, die wir haben, ist die Substitution von Alpha-1-Antitrypsin. Bei der Substitution wird aus menschlichem Blutplasma gewonnenes Alpha-1-Antitrypsin verabreicht. Dadurch kann der Mangel im Körper ein bisschen ausgeglichen werden.“
Behandlung heißt nicht Heilung
Wilkens erläutert weiter, dass die Ersatztherapie als Behandlung leider nicht heilen könne. „Aber wir können die Zerstörung des Lungengewebes zumindest verzögern. Die Patientinnen und Patienten sind auf die gesunden Menschen angewiesen, die bereit sind, regelmäßig zu spenden.“
